(CONNECT) Die Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten mit Sitz in Schlieren präsentiert in einer Medienmitteilung zum internationalen Rare Disease Day am 28. Februar Fakten und Informationen zu diesem Krankheitsbild. Sie wolle damit das Bewusstsein für seltene Krankheiten schärfen und die besonderen Herausforderungen der betroffenen Menschen in den Mittelpunkt rücken sowie Politik, Medien und die Öffentlichkeit für die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten sensibilisieren, heisst es weiter.
Die Stiftung ist die Trägerin des schweizweit ersten Zentrums für Kardiovaskuläre Genetik und Gendiagnostik mit Sitz in Schlieren. Das Genetikzentrum ist auf die Diagnostik, Erforschung und Therapie genetisch bedingter seltener Krankheiten, insbesondere Aortenkrankheiten, spezialisiert, heisst es auf der Internetseite der Stiftung. Diese Leistungen werden von den Krankenkassen nicht oder nur teilweise vergütet. Die Stiftung soll Menschen mit seltenen Krankheiten eine individuelle Diagnose und Therapie ermöglichen.
In Europa gilt eine Krankheit als selten, wenn sie höchstens 5 von 10‘000 Personen betrifft. Es gibt insgesamt mehr als 5000 seltene Krankheiten, heisst es in der Mitteilung. Betroffen davon seien 6 bis 8 Prozent der Bevölkerung. In der Schweiz sei etwa eine halbe Million Menschen, so viele wie mit Diabetes, von mindestens einer seltenen Krankheit betroffen. Rund 75 Prozent der Betroffenen seien Kinder und Jugendliche.
Der Rare Disease Day soll auf die Herausforderungen für über 300 Millionen Menschen weltweit aufmerksam machen, heisst es weiter. Das diesjährige Motto ist „more than you can imagine“ (mehr als Du Dir vorstellen kannst) und fokussiert auf die weitreichenden Auswirkungen seltener Krankheiten auf die Betroffenen und deren Familien sowie die Gesellschaft. ce/gba
